Asperger syndrome: what it means to us

什麼是輕孤獨癖?

你可曾看過「全國孤獨癖協會」的單張 ’什麼是輕孤獨癖?’ (What is Asperger syndrome?)。我們在倫敦的Contact社交小組認為在某方面此單張並不能夠反影我們這組成人的真正經歷,因此我們利用此小頁來描述一下輕孤獨癖對我們的影響和曾經用什麼方法來幫助我們。

我們描述大家的經驗,但當然每一個輕孤獨癖患者都有他本身的不同程度的技能及困難。

輕孤獨癖是孤獨癖群狀其中的一種殘疾。醫生診症時把這些病患者列入此徵狀群的’高’層(即徵狀沒有那麼嚴重)。

其他診症包括狐獨癖和高度功能孤獨癖。輕孤獨癖通常可以互相交替。輕狐獨癖被視作一種富滲透性,逐漸蔓延的疾病﹕即是說我們生活的每一刻都會受它的影響。

約翰的故事

當別人首次認識約翰的時候,可能不知道他有缺陷。約翰非常希望能夠融入學校的生活裡面,卻因為不能參與而感到沮喪。他從沒有被挑選參加校隊,在操場上也不懂得怎樣去加入其它人群中。但在數學和電腦方面他卻是十分之出色,和他對笑話的一流記憶令同窗得到不少娛樂。十八歲那年他被診斷證實有輕孤獨癖。後來更證實有運用障礙(dyspraxia)和情緒抑鬱。

成年後雖然他考中學會考(GCSE)及大學預科試都成績優異,但讀大學時功課開始出現困難,直至得到特別的幫助。找工作時也出現困難,直至面試技巧和安排一天工作程序方面他得到特別的支援;他發覺這給他開闢很多新的機會。僱主都覺得他非常勤奮和能幹,特別是他不會錯過細微的事物。

載恩的故事

載恩在學校沒有很多朋友。操埸內的幻想式遊戲令她感到莫明奇妙。同學有時說她沒有禮貌,因為別人所想但不會講出來的東西都被她說穿了。成年後她不能夠隨意交朋友;但她喜愛國際象棋,丈夫也是在象棋會所那裡認識的。丈夫和子女都知道她喜歡有一個常規,如果突然有變動便會令她非常不悅,所以在家裡大家都會盡量遷就她。

她找到一份會計工作,做得很滿意,直至公司重組及大量人事變動。這情況令載恩越來越緊張於是便去看醫生。醫生將她轉介給一名精神病專家,最後證實她有輕孤獨癖。.

輕孤獨癖患者有什麼困難?

輕孤獨癖狀況是很細微 — 它是一種’看不到’的病,所以往往被別人誤解。因為難於捉模,所以醫生診症十分困難,通常它被稱為’三合一的缺陷’ — 它有三種困難﹕

社交困難
溝通困難
想像力困難。
輕孤獨癖很多時包括病患者有特殊的興趣,和日常的秩序被擾亂時便會情緒不安。

以下我們描述一下這三種經歷。

社交困難

“我很想開一次派對,但不曉得怎樣籌備。”
“我認為自己比別人較難交上朋友。”
“社交技巧不是與生俱來的 – 我們必須學習。”
“有時我們會誤解四周環境及訊號。”
“就好像生活在毋人見到的圍牆後面。”
“就像黃蜂被困在果醬瓶內一樣。”
“從電影中我認識到人與人之間的關係。我知道這種看法是不設實際的。”
“我常常忽視社交時別人的暗示,和做錯時不知道怎樣處理。”
“我因為不能參與而感到沮喪。”
“我們發覺只憑眼睛很困難去估計別人的年紀或社會地位。”
“有時我們發覺很困難地與別人對答如流。”
“有時我們覺得與外國人打交道比較容易一些。”
溝通困難

“有時我們需用較長的時間去了解別人的說話。”
“我們很難明白一些述語,例如’不知道2加2等於什麼’的意思。”
“別人說什麼我們便信以為真。”
“有時我們不停說話,沒有留意到別人根本沒有興趣。”
“我們沒耐性去等候才輪到自己。”
“很困難令別人去明白我們。”
“假如你有孤獨癖,去明白別人的說話,就像嘗試去了解外語一樣。”
“有時我們覺得很困難,甚至乎覺得受罪要與別人眼睛接觸。別人便會誤解我們是靠不住和不誠實的。”
想像力困難

“我們之中有大部份人發覺最困難的地方是察覺別人的感受。”
“小孩時我們有時不能夠加遊戲埸上的幻想故事遊戲,或者說笑話。當逐漸成長時才發覺我們原來是這樣的。”
“別人明白的東西我們很難才會明白。更難估計別人的想法。”
“很難明白戲劇和故事說些什麼。”
“有時不能認同別人的感受。”
“很難明白細微的情感和面部表情 — 如果別人張大口笑訊息便十分明確,但不太明顯的情緒便不容易察覺得到。”
“人們應該記住不單止是孤獨癖人士才會在溝通及社交方面出現困難。這方面每一個人都會在某些情況下遇到某種程度的困難。只是孤獨癖人士加倍感覺困難,正如他們的人生旅程一樣。”

特別興趣

“我們較容易有支配整個生命的特殊興趣。”
“當有需要的時候,我覺得很難把特殊興趣撒下不理。”
“有時可以發展特殊興趣,使我們能夠培養或學習最喜歡的興趣。”
“別人往往不像我一樣對棋杆產生興趣。”
“我愛花時間觀賞高壓電纜塔,和它們的構造。”
慣例

“我們對更改慣例比普羅大眾較難適應。這可令出外旅行或準時履行新職更加困難。”
“如果有警告在先,我絶不戒意改變。但必須預計週詳,不能夠突然發生。”
起因

對輕孤獨癖的起因,人們有很多套理論,例如環境因素、腦部受損、難產或者嬰兒時期患病。目前還沒有人真正明白它的起因。研究此病的工作沒有停頓下來,但有人認為遺傳因子會是一個很大的因素。

流行程度

任何種族或不同語言的人士都可能有輕孤獨癖。受影響程度男士較多於女士。人們較難看到患輕孤獨癖婦女在社會上的問題。

“輕孤獨癖人士比普羅大眾較易有其他問題,例如失讀症dyslexia (對書寫符號的鑑別和理解發生困難),運用障礙dyspraxia (組織動作能力喪失),消化障礙和精神病。”


我們精於什麼?

有輕孤獨癖會令人十分憂慮和擔心,但是普羅大眾覺得困難的事我們卻輕易做到。我們這一群人大多數是聰明和智商高人一等。以下是我們精於處理的事。

“我對事實和數字的記憶一流— 例如車牌號碼和時間表。我從來不須要記低電話號碼。我對笑話,趣聞及甚至乎整個電影片段都記得一清二楚。”

“十年前的對話我都記得很清楚。(當對方已忘記曾說過的話時,這樣便會產生不同意見。)”

“我十分公正。.”

“我精於電腦方程式。.”

“我精於外國方言。”

什麼可以幫到我們?

“我們需花多些時間去了解有輕孤獨癖的人士。”
“學習時我們需要別人支持 — 例如讀大學時一名外展工作人員教我做某些事。”
“學習上我們必須加緊練習。”
“我們需要別人幫助學習打理家務,和怎樣去處理情感和與朋友之間的關係。”
“別的人若然是談吐清楚會對我們有幫助 — 解釋清楚要做的事和在某些事上給我們實際支持。”
“一般人都需要協助去找尋工作要找到工作便須要別人的支持。找工作和在職時得到別人的支持,足以擴闊我的生命。”
“自僱人士也需要別人支持。”
“別人需要將事情解釋清楚和避免諷刺。亦希望他們行動一貫和記住曾說過的話。”
“假如別人能夠接受和容忍我們的情況和時不時的古怪行為,這樣會幫助我們。”
“假如別人知道我們不會主動與人交往,但得到援助和在我們認為是合適情況之下便會「加入」,這樣對我們會有幫助。”
“我們需要明確的條例,在社交埸合需要別人告訴我們什麼可以做,什麼不可以做。”
“如果你用熱誠的態度,很清楚和直接的說,這樣會幫助我們。”
“把注意力集中在我們優秀的條件及天資上。”
介紹以下閱讀材料

Tony Attwood Asperger’s Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998*

“輕孤獨癖 — 家長和專業人士指南”

作者﹕Tony Attwood 印刷﹕Jessica Kingsley 1998年*

Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003*

“真人真事﹕牆外的生活”

作者﹕Gunilla Gerland 印刷﹕Souvenir Press 2003年*

Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996*

“利用圖畫去思想”

作者﹕Temple Grandin 印刷﹕Vintage Books 1996年*

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986*

“新興的名稱﹕孤獨癖”

作者﹕Temple Grandin 和 Margaret Scariano 印刷﹕Warner Books 1986年*

Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001*

“什麼是輕孤獨癖和它怎樣影響我?”

作者﹕Martine Ives 印刷﹕The National Autistic Society 2001年*

Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002*

“希臘人與輕孤獨癖”

作者﹕Luke Jackson Freaks 印刷﹕Jessica Kingsley 2002年*

Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley 2000*

“玻璃幕後的生活”

作者﹕Wendy Lawson 印刷﹕Jessica Kingsley 2000年*

Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000*

“遊戲場內的火星人”

作者﹕Clare Sainsbury 印刷﹕Lucky Duck 2000年*

Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002*

“孤獨癖的婚姻”

作者﹕Gisela 和 Christopher Slater-Walker 印刷﹕Jessica Kingsley 2002年*

Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of One’s Own The National Autistic Society 1999*

“自己的套想法”

作者﹕Digby Tantam 和 Sue Prestwood 印刷﹕The National Autistic Society 1999年*

Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992*

“何處都被輕視的人”

作者﹕Donna Williams 印刷﹕Jessica Kingsley 1992年*

* 電腦上實用的參考資料 — 劍僑大學出產的CD或DVD軟件﹕“Mind Reading: the interactive guide to emotions Human Emotions 2002*”(“看透別人心思﹕人類情感的交互式指南2002年”)

* NAS Publications 出售。訂購請查詢﹕

電話﹕ 020 7903 3595

電郵﹕ publications@nas.org.uk

要得到一系列的印刷資料和上網訂購請參閱NAS網站﹕www.autism.org.uk。

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