‧台灣光華雜誌 2008/09/10
「家屬,常是失智患者背後隱形的病人,」台南成大醫院神經科主任白明奇指出,很多家屬帶著患者就醫時,自己也順便掛號,「治療失智症的醫生,花在家屬身上的時間可能比照顧病人還多!」
「選擇性的失憶」,讓張媽媽忘卻了家變,不斷複述、沈迷在早年富裕的生活中。(攝影/林格立)
「家屬,常是失智患者背後隱形的病人,」台南成大醫院神經科主任白明奇指出,很多家屬帶著患者就醫時,自己也順便掛號,「治療失智症的醫生,花在家屬身上的時間可能比照顧病人還多!」

原因是,當失智症患者發病,特別是喪失記憶和自我意識時,真正受苦的不是病人,而是負責照顧的家屬。失智症患者的家屬,需要自我調適,需要旁人的理解、安慰,更需要社會支援系統的協助。

「就算記憶消失了,我所過過的日子也不會消失;我失去的記憶,仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中......」──日本作家荻原浩《明日的記憶》

所以心痛、不捨,所以糾結、衝突,正是因為失智症患者家屬的不願接受與無法忘懷。

「阿茲海默症使我失去妻子,但它在我將邁入老年時,卻送給我一個排遣寂寥的小女兒。」李在敬在老婆罹患失智症後,感性地寫下這段深情但無奈的文字。然而,從互相扶持的另一半,退化到猶如一張白紙、必須照顧生活起居的小孩,其間的落差何其大。

「爸爸在失智中逐漸消失,取而代之的是另一個熟悉的陌生人,與我的生命相互撞擊,誤解,衝突......」眼看父親在疾病中改變、消失,另一位患者家屬林秀玲心中五味雜陳。

女兒的千斤重擔

「爸爸,到家了,下車了,別再付我車錢好嗎?」不同的「失智經」,不變的是那令人思之不寒而慄的黑色荒謬感。

「雖然我很愛她,但媽媽失智後完全忘了家道中落,仍堅持要過她年輕時代的好日子。每天面對無法溝通的她,常使我情緒失控,」中年喪偶、獨力照顧81歲中度失智老媽的張梅君,面容彷彿母親的影印版,相似度百分百。即使外表相似,但她對母親卻越來越不解,面對「不講理」、「選擇性失憶」的老媽,母女間爭執不斷,甚至忍不住抓狂。「我們家一天到晚大呼小叫,附近鄰居都習以為常了!」

「媽媽走得早,對爸爸的打擊很大。」今年29歲的袁茹鈺排行老二,為了照顧中度失智的老爸,3年前開始辭去正職,在安親班擔任兼職工作。

父親的病來得又快又急,袁茹鈺說,爸爸喜歡集郵、看報,當她發現父親對這些都失去興趣,甚至連教堂都不去了,而且越來越健忘,3分鐘前發生的事一下子就忘記,還不斷的重複詢問,立刻帶去就醫,醫師很快就診斷出是因為腦血管阻塞、小中風引發漸進式的失智。

發病後,老爸一些荒誕的行徑,在袁茹鈺眼中,其實是無力處理複雜情境的「簡化」結果,例如:隨手拿抹布擦臉,身上沒錢就直接去店裡拿東西,把果汁倒入火鍋裡等等;有時候還會突然腦袋「短路」,找不到回家的路。袁茹鈺說,爸爸走失過四、五次,回來後怎麼問他都不願再提,有一天突然有感而發地說:「我老了,你們要多注意!」


86歲高齡的袁伯伯,失智後反而能卸下武裝,展現孩子般可愛的另一面。(攝影/林格立)
送爸爸去瑞智學堂參加藝術課程後,袁茹鈺發現爸爸的另一面。「他比以前可愛,」袁茹鈺說,86歲高齡的父親向來是個不苟言笑、一板一眼且不容易接近的人,失智之後卻像個孩子似的,有時候會笑得很開心。

一天36小時

失智症患者會不斷退化,行為舉止越發難以控制和理解,照顧上也就越加困難。

為了照顧一雙失智父母,原來在美國從事護理師工作的田嘉嘉(化名),4年前開始留職停薪、去年提早退休返台。

「我一個人可以照顧10位失能老人,卻搞不定一雙失智的父母,」田嘉嘉指出,中度失智症患者因仍具有「行動力」,必須一天24小時有人盯著,理想狀態是3個人輪班照顧。然而,當家40多年、向來大權一把抓的老媽媽,不但把回家照顧他們的女兒視為「侵犯領土」的入侵者,還把請來幫忙的看護趕走。

86歲的田爸爸(輕度)和82歲的田媽媽(中重度),行動自如、爬4層樓都不成問題;牙齒健全,飲食正常,看似比一般老人都健康,但出門迷途,不時得到派出所領人;妄想自己的女兒要謀財害命,毒死他們、捲款赴美;日夜顛倒作息大亂......,曾經讓田嘉嘉3個星期都沒能睡覺。「我簡直快瘋了!」田嘉嘉最後只好求助朋友幫忙,送媽媽去住院2天,再把症狀較輕微的父親送去日間照護一星期,才得以稍微喘息,沒有崩潰。

「講實話,這是一種沒有希望、沒有回報的照顧,」田嘉嘉說,躺在床上的植物人都還有一絲醒來的希望,但失智症不但沒有復原的機會,還只能眼睜睜地看著病人情況越來越糟。

「只要盡心盡力照顧他們的生活起居、安全和衛生,讓病人有尊嚴、自己沒有遺憾就好了,」59歲、單身的田嘉嘉,心中早有陪伴失智父母終老的準備,比較令她失望和憂心的是,台灣目前可以協助失智症照顧者的資源實在太少。

以居家服務為例,美國是派專業護理師到府評估,在台灣卻由沒有醫護背景的社工擔任。評估調查的項目也完全以「失能」為標準──要不要用柺杖?能不能自己吃飯?會不會上廁所?「這些失智者都沒問題,但是混亂起來,柺杖用來打人、晚飯吃了還說妳故意讓她挨餓,全部都走樣。」田嘉嘉指出,失智和失能有很大的差別,不能用同一套標準來評估服務的需要。


當行動力或記憶漸漸喪失,人生的最後一段路程,有些教人不堪,有些則讓人不捨。(攝影/林格立)
遺忘的幸福

另一位林伯伯因心血管疾病導致腦萎縮,引發血管性失智症。在醫院從事護理工作的二女兒,早在父親拿筷子的手開始抖動時就察覺不對勁,迅速帶他就醫治療,但因父親個性消極,沒有朋友也不願出門,病情仍快速惡化。

不過短短7年,林伯伯的病情就惡化到隨地大小便,藏食物、飲料,甚至把自己的糞便到處亂藏、亂抹,讓清理的人疲於奔命,有時還會開瓦斯爐燒乾鍋子、半夜點蠟燭等,令家人時時刻刻提心吊膽。

「爸爸彷彿退化回學齡前的兒童階段,白天睡覺、晚上徹夜玩鬧,」林玲說,4個都在工作的姊妹加上老媽被整得暈頭轉向,「妳能想像一個身高一百七十幾公分、體重八十幾公斤的大男人,行為舉止卻無法控制的情況嗎?」

為了安全考量,又擔心白天媽媽一個人無法應付,姊妹們甘冒被親友交相指責的壓力,決定將爸爸送進長庚醫院護理之家。「這種事,家裡人自己的想法最重要,旁人沒有權利說三道四。」林玲說,面對六親不識、無法溝通控制的病患,那種筋疲力竭,不是一句「愛」就可以化解的。

在護理之家5年來,林伯伯的病情仍持續惡化中,這兩年因肌肉已萎縮到無法行走。

「爸爸已經不會講話,但看到我們會笑;他雖然不認得我們,但依稀知道我們是對他友善的人。」林玲說,比起身體癱瘓、意識卻仍清楚的病人,「失去自我意識」、「失去記憶」的爸爸相對而言是幸福的。對林玲來說,爸爸的「無知無覺」、免於受苦,是她心頭最大的安慰,對其他的失智症家屬而言,亦復如此。

全站熱搜

砂山 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()