獲本屆金球獎最佳外語片的法國電影《潛水鐘與蝴蝶》,改編自曾是法國ELLE雜誌總裁的尚─多明尼克‧鮑比(Jean-Dominique Bauby)四十四歲中風後寫成的回憶錄。傳奇的是,全身癱瘓的鮑比不能說話,只靠眨動左眼,一個字母一個字母由好友替他寫下對生命的謳歌。

最近美國書市也出現足以輝映的抗病英雄奧基‧尼托(Augie Nieto)。奧基原是成功的健身業大亨,三年前,在黃金中年發現罹患漸凍人症。疾病挫敗他卻沒有打垮他,他藉新書《帶病長征》(Augie's Quest: One Man's Journey from Success to Significance)自述和疾病的抗戰。奧基的勇毅動人,連《最後十四堂星期二的課》暢銷天王米奇‧艾爾邦都忍不住讚譽:「他是病人,卻比許多健康人對全人類有更大貢獻。」

1970年代末,奧基大學時代就在南加州開健身房,熱愛舉重及馬拉松,並以推廣當時甫問世的新產品健身腳踏車發跡,成為全球最大健身器材供應商,雄霸健身業三十年。就在奧基事業登上成功高峰之際,四十七歲時突然不明疼痛纏身,診斷出罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱漸凍人症。

漸凍人症至今仍屬罕見疾病,現有藥物只能控制副作用,無法延緩病情惡化。通常發病後只有不到五年壽命,末期會全身癱瘓。奧基起初不接受自己得了無藥可治的絕症,罹患憂鬱症,想自殺了結生命。所幸親朋好友鼓勵,他才恢復信心及使命感,嘗試和疾病奮戰。

對現年五十歲的奧基和其他病友,他們像和時間賽跑,要盡快對症下藥,找出治療方式。偏偏臨床研究經費一天就要三萬美元,但2007年美國僅編列四千兩百萬美元預算;相較之下,阿茲海默症有十億美元經費,癌症更高達四十六億美元。

罹患帕金森症的知名影星米高‧福克斯全力投入為帕金森病人奔走,奧基則為漸凍人代言,和妻子合力募款,推動積極的研究計畫。他們和「肌肉萎縮症協會」合作,成立基金會及實驗室整合運作,企業經營般展開全球醫學研究,短短兩年就有可觀成果。

奧基現任「肌肉萎縮症協會」漸凍人症部門主管,主導資助推動全球各項先進研究。他和妻子被美國電視節目《今天》推崇為「真正的英雄」,表彰他們打擊病魔、全面投入探索漸凍人症的決心。

美國每年約有五至七千個漸凍人新病例,「大藥廠懶得投資經費」。但深具商業眼光的奧基指出,其中潛在的利潤相當可觀。根據1982年「孤兒藥品法案」(The Orphan Drug Act),美國境內罹病人數少於二十萬的罕見疾病,藥品價格可以無上限。奧基認為各大藥廠都錯失大賺一筆的良機。

原本事業成功、酷嗜運動的健身達人,命運卻很諷刺地讓他喪失活動機能,使他的傳奇人生更帶震撼力。不可諱言,《帶病長征》是為了募款的產品,但奧基勇氣堅毅與病相搏的典範,卻給病友甚至健康的大眾無限鼓舞與啟示。喜劇明星沙吉特(Bob Saget)尤其激賞他的執著:「人並不清楚自己能力的極限,如果有人在極艱困無力抗衡的逆境中還能做出成績,那真像靠個人之力移動一座山。」

【2008/03/02 聯合報】

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